
Salve a Marina #quemamacura!
Moeda solidária – sua moeda pode salvar uma vida
Marina é uma bebê linda que nasceu perfeita, mas aos 8 meses recebeu o diagnóstico de uma doença conhecida como AME – Atrofia Muscular Espinhal tipo 1.
A AME é uma doença neuromuscular grave e rara causada por um defeito genético no gene SMN1 (survival motor neuron). O gene principal produz a proteína necessária para a musculatura do corpo.
A falta deste gene principal leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Para produzir a proteína suficiente para sobrevivência dos neurônios motores, nós seres humanos precisamos de uma cópia do gene SMN1 e uma do SMN2 (gene backup já que o SMN1 é o principal).
Existem dois medicamentos disponíveis no mundo para o tratamento de AME. O Spinzara e o Zolgensma. O Spinzara controla o avanço da mesma e fornece ganhos motores, fazendo o SMN2 “trabalhar mais” pela falta do SMN1. A Marina já toma este medicamento.
O Zolgensma, é o medicamento que buscamos, pois é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença. Ele foi criado para levar uma cópia saudável do gene SMN1, passando assim a produzir a proteína necessária para ganho de tônus (força muscular).
Esta medicação possui o valor de 2.125 milhões de dólares. Aproximadamente, 9 milhões de reais.
Ela precisa tomar o Zolgensma até os 2 anos de idade e só faltam 5 meses para Marina completar dois aninhos.
É uma corrida contra o tempo! Nos ajude a conseguir! Vem com a gente? Quem ama, cura!
A nossa Moeda Solidária será revertida para ajudar a salvar nossa querida Marina.
Se quiser doar mais acesse:
www.vakinha.com.br/vaquinha/cure-a-marina
Instagram: cureamarina/